O Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposto pela
Down Syndrome International como o dia 21 de Março, porque esta data se escreve
como 21/3 (ou 3-21), o que faz alusão à trissomia do 21. A primeira comemoração da data foi em 2006.
A Síndrome de Down é uma alteração genética causada pela
presença de um cromossomo a mais (o par 21). Por isso também é conhecida como
trissomia do 21.
No passado, esses sintomas indicavam uma vida curta, entre
12 e 15 anos. Mas, com os avanços da medicina, cirurgias corretivas propiciam a
melhora na qualidade de vida e o aumento da expectativa de vida, que hoje está
entre 60 e 70 anos. Quanto mais precoce for a intervenção, melhor será a
qualidade de vida do portador da síndrome.
Segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e
Estatística (IBGE), o número de casos no país supera os 300 mil. A síndrome de
Down pode atingir um entre 800 ou 1000 recém-nascidos. A variação deve-se ao
fato de a incidência do distúrbio aumentar em filhos de mulheres mais velhas.
O que mudou e o que ainda pode melhorar
“Além das inovações tecnológicas, as políticas públicas
foram avançando e contribuindo para a inclusão social”. Um exemplo é o Estatuto
da Criança e do Adolescente, a LDB – Lei de Diretrizes e Bases da Educação
Nacional – de 1996 (nº 9.394/ 96), que assegura aos alunos com deficiência o
direito a currículo, métodos, recursos educativos e de organização específicos
para atender às suas necessidades.
Conhecida como Lei de Cotas, a lei nº 8.213, de 1991, prevê
a contratação de pessoas com deficiência no mercado de trabalho, o que
obviamente também favoreceu as pessoas com Down. “Já em 2006, criou-se a
Convenção Internacional das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com
Deficiência, para promover, proteger e assegurar o desfrute pleno e igual dos
direitos humanos pelas pessoas com deficiência”.
As Nações Unidas trabalharam por décadas para garantir o
bem-estar e os direitos humanos de todas as pessoas e que esses esforços foram
fortalecidos com a adoção da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com
Deficiência em 2006. A convenção “incorpora a mudança de paradigma no qual as
pessoas com deficiência não são mais consideradas objetos de cuidados e caridade,
mas pessoas com direitos iguais e que podem trazer uma grande contribuição para
a sociedade dentro de seus próprios direitos.
Mas muito temos a caminhar nessa luta. Muitas coisas ainda
faltam para melhorar a vida da pessoa com síndrome de Down : que elas sejam
vistas como cidadãos, sem classificações dentro dos mitos relacionados à
síndrome. Entre eles, pré-conceitos como a eterna infância, agressividade ou
excesso de afeto, hipersexualidade. “Ainda lutamos contra essas barreiras e a
superproteção das famílias que impedem a participação social dos portadores de
Down ao mesmo tempo em que comemoramos a conquista de estudantes no Ensino Superior
no Brasil”.
Em muitos casos, a eles é frequentemente negado o direito
igual perante a lei e também o direito de voto e de ser votado. O preconceito
de que crianças com a Síndrome de Down atrapalham o aprendizado de outras
crianças levam pais a colocarem seus filhos em escolas especializadas ou a
mantê-los em casa.
“Em muitos países, eles continuam a enfrentar o estigma e a
discriminação, bem como barreiras legais, de comportamentos e ambientais que
impedem sua participação em suas comunidades”.
As pessoas com síndrome de Down podem e devem se preparar
para uma vida adulta, se emancipar, adquirir responsabilidades e trabalhar.
Cabe a sociedade continuar ampliando as oportunidades de inclusão para eles,
nos âmbitos social, escolar e profissional.
A LUTA CONTINUA!!!
http://www.netosdesalim.com.br/dia-mundial-da-sindrome-de-down.html
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